A organização de rotinas no dia a dia resulta em menos tempo para o cuidador tentar descobrir o que deve fazer, e mais tempo disponível para atividades com significado e prazer. O cuidador também deve incluir na planificação tempo para si, e as atividades devem ser agradáveis para ambos.

O plano de organização diário deve ser constantemente testado e ajustado, porque os sintomas e sinais da doença do familiar poderão evoluir. Durante a execução das atividades o cuidador deve continuamente explorar, experimentar e ajustar novas soluções, especialmente em situações de perda de autonomia gradual. É importante que mantenha alguma flexibilidade na rotina das atividades diárias. A doença de alzheimer, por exemplo, tem uma deterioração cognitiva e física progressiva, e o cuidador deve ser criativo e flexível na resolução dos problemas, e adaptar a rotina a essas alterações.

Se as atividades de vida diária (fazer a higiene, cozinhar, vestir, etc.) estiverem estruturadas e organizadas, ​​ a agitação e ansiedade serão em princípio menores. A pessoa com alzheimer precisa de um equilíbrio entre o tempo das atividades e o tempo do descanso, e pode precisar de intervalos frequentes e variação de tarefas.

Normalmente quando a pessoa com demência parece estar aborrecida, distraída ou irritável, é a altura de mudar de atividade ou fazer um intervalo para descansar. Mais importante que o tipo de atividade, é o estado de humor e o sentimento de realização que o familiar tem ao realizá-lo.

Antes de fazer o plano organizativo, a pessoa cuidadora deve ter em conta:

·       O que o familiar gosta de fazer, não gosta de fazer, a sua capacidade física, habilidades e interesses.

·       Quais eram as rotinas e como é que o seu familiar organizava o dia antes de precisar de auxílio, e manter tanto quanto possível essa organização.

·       Qual é a altura do dia em que está mais disponível ou colaborante.

·       Que o tempo necessário para as refeições, banho e vestir não deve ser contabilizado nem deve haver pressa.

·       Que é importante colocar em prática rotinas nas atividades diárias, como por exemplo ter uma hora para acordar e deitar (especialmente para pessoas com insónias e síndrome do por do sol), manter o mesmo sítio á mesa das refeições, a mesma hora do banho, etc.

A pessoa cuidadora deve incluir no plano diário de atividades:

·       Tarefas domésticas

·       Horas de refeição

·       Cuidado pessoal

·       Atividades criativas (música, arte, artesanato)

·       Atividades a decidir no dia a dia (visitar amigos)

·       Atividades cognitivas (leitura, quebra-cabeças)

·       Atividades físicas

·       Atividades sociais

·       Atividades espirituais

·       Um momento para analisar e repensar as suas atividades (fazer anotações)

Quando estiver a organizar o dia, o cuidador deve verificar:

·       Que atividades funcionam melhor e pior? Por que razão? (tenha em conta que o sucesso de uma atividade pode variar de dia para dia)

·        As atividades que surgem espontaneamente são agradáveis ou provocam ansiedade ou confusão no familiar doente?

Exemplo de um plano diário de atividades para uma pessoa que se encontra num estágio inicial ou intermédio da doença de Alzheimer.

Parte da manhã:

·       Fazer a higiene ou tomar um banho, lavagem de dentes, vestir

·       Preparar e tomar o pequeno-almoço

·       Ter uma conversa depois do café

·       Falar sobre as notícias do jornal, tentar fazer artesanato, ou rever fotografias antigas

·       Fazer um intervalo ou ter algum tempo de descanso

·       Fazer algumas tarefas em conjunto

·       Dar um passeio, fazer um jogo

Parte da tarde:

·       Preparar e comer o lanche, ler mails, lavar a louça

·       Ouvir música, fazer puzzles, ver televisão

·       Fazer jardinagem, dar um passeio, visitar um amigo

·       Fazer um intervalo curto ou fazer uma sesta

Parte da noite:

·       Preparar e comer o jantar. Limpar a cozinha

·       Tomar o café ou comer uma sobremesa

·       Jogar cartas, ver um filme, fazer uma massagem

·        Preparar para ir para a cama, ler um livro

Fontes:

https://www.alz.org/care/dementia-creating-a-plan.asp

https://dailycaring.com/6-benefits-of-journaling-for-caregivers/

Artigo como é que o cuidador se deve cuidar neste link: https://www.cuidador.pt/blogue/199-como-e-que-o-cuidador-se-deve-cuidar

Artigo as necessidades do cuidador neste link: https://www.cuidador.pt/blogue/128-as-necessidades-do-cuidador-nao-devem-ser-negligenciadas

Artigo como é que o cuidador deve lidar com o sentimento de culpa neste link:  https://www.cuidador.pt/blogue/279-como-e-que-o-cuidador-deve-lidar-com-o-sentimento-de-culpa

É uma questão de grande importância saber o que fazer quando um familiar deixa de conduzir com segurança. Conduzir significa independência e controle da própria vida, e por essa razão qualquer pessoa pode sentir-se ofendida e atingida na sua autoestima se lhe pedirem para parar.

É um facto que muitas pessoas com 65 ou mais anos conduzem de forma segura, mas também é uma realidade que com o envelhecimento podem surgir naturalmente alterações na visão, audição, rapidez de movimentos, e em situações excecionais (envelhecimento patológico) alterações neurológicas e sintomas de demência. É importante ter conhecimentos sobre alterações que podem ocorrer e tornar a condução arriscada.

Sinais que podem indiciar a necessidade de parar de conduzir:

·       Riscos e pequenas amolgadelas no carro e multas de trânsito

Têm acontecido pequenos acidentes no carro, no muro ou na porta da garagem? O valor do seguro automóvel subiu ou existem multas de trânsito?

·       Mudanças na forma de conduzir

São sinais de alerta alterações na condução como por exemplo não parar em cruzamentos, mudar de via sem olhar pelo retrovisor, ou deixar de colocar o cinto de segurança.

·       Perdas significativas de visão

Ver bem é essencial para a condução segura. Problemas de visão como a degeneração macular (redução de detalhes, visão embaçada ou distorção de imagem) ou glaucoma (pressão intraocular elevada que deteriora o nervo ótico e o campo visual) significam perigo na condução.

·       Conduzir tornou-se stressante, confuso ou cansativo

São sinais de alerta perder-se em zonas conhecidas, ter dificuldade em manobrar o carro, não ter consciência ou não ver sinais de trânsito, confundir os pedais do carro, não conseguir lidar com distrações, responder com lentidão a situações inesperadas, zangar-se sem motivo aparente enquanto conduz (alterações de comportamento).

·       Dificuldade em conduzir à noite

Se a pessoa se tornar relutante em conduzir à noite, é sinal para prestar atenção às habilidades gerais de condução.

Quatro sugestões para convencer uma pessoa a parar de conduzir

·       Faça discretamente uma lista de observações

A primeira coisa a fazer é criar uma lista de motivos que fundamentem a necessidade de a pessoa parar de conduzir. Os sinais de condução insegura que forem detetados devem ser motivo de conversa com tato, ou seja, sem confrontação. O objetivo não é discutir ou forçar, mas sim explicar que está preocupado com a sua segurança e com a dos outros.

·       Sugira opções alternativas de transporte

É importante que a pessoa mantenha relações sociais para prevenir efeitos negativos do isolamento. Uma forma de reduzir a resistência ao abandono da condução é criar uma lista de possibilidades alternativas de transporte.

·       Aborde o assunto com sensibilidade e consciência da importância do tema

Dialogue com sensibilidade e tato. Não acuse de ser mau condutor e concentre-se na argumentação baseada nas condições de saúde que tornam a condução insegura sem pressionar.

·       Seja compreensivo e dê tempo para as mudanças serem aceites

Parar de conduzir pode afetar a qualidade de vida. Dê tempo para aceitar as mudanças.

E o que fazer se a pessoa se recusar a parar de conduzir?

E se a pessoa se recusar a parar de conduzir mesmo depois de conversas com provas de que não é um condutor seguro, e com a apresentação de soluções alternativas de transporte? As sugestões de último recurso que se seguem não devem provocar um sentimento de culpa ao cuidador, porque ele está a tentar proteger a segurança do seu familiar e a de outras pessoas.

·       Fale sobre as suas preocupações com o médico de família, de forma a avaliar a possibilidade de fazer uma comunicação á autoridade rodoviária.

·       Caso a pessoa tenha problemas de memória, uma possível estratégia é esconder o carro e todos os objetos que possam fazer lembrar a condução.  Ao mesmo tempo, utilize estratégias de distração até o tema estar completamente esquecido. É importante que se evitem discussões. Em caso de demência a pessoa doente pode ter comportamentos irracionais e insistir na vontade de conduzir.

·       Outra estratégia é esconder as chaves do carro e fingir que as perdeu. Diga que vai arranjar um novo jogo de chaves, mas que vai demorar tempo.

·       Outra possibilidade é simular que o automóvel está na oficina devido a uma grande avaria, e que vai levar muito tempo a arranjar porque a peça avariada foi encomendada e não chegou, o arranjo custa mais que o valor do carro, ou o mecânico diz que não vale a pena arranjar o carro.

·       Outra estratégia é desligar a bateria do carro e simular uma avaria.

·       Simular que vendeu o carro. Esconda o automóvel e crie a justificação da necessidade de venda porque precisa de dinheiro para resolver uma situação financeira imprevista.

Fonte:

http://dailycaring.com/8-ways-to-stop-an-elderly-person-from-driving-when-all-else-fails/

http://dailycaring.com/7-warning-signs-how-to-know-when-your-parents-should-stop-driving/

http://dailycaring.com/4-tips-to-get-an-elderly-person-to-stop-driving/

A forma conservadora ou não medicamentosa como o cuidador lida com a doença de alzheimer do seu familiar, passa por:

·        Controlar a velocidade da perda de memória através da estimulação cognitiva adequada á fase da doença.

·        Tentar diminuir as alterações de comportamento ao evitar mudanças de ambiente, e no ambiente que está familiarizado, evitar espaços agitados ou muito estimulantes, verificar se existe dor (através da escala PAINAD por exemplo), utilizar o afeto e inteligência emocional como a terapia da validação (não entrar em contradição com o doente), ou da reminiscência (estimular a memória sem ser de forma interrogativa, ao ver fotografias, visitar locais conhecidos com significado...).

·        Modificar o ambiente tornando-o seguro (evitar ter fogão a gaz, colocar um sinal sonoro na porta de saída, tirar barreiras para facilitar o movimento ou o deambular constante, evitando quedas, disfarçar fechaduras de janelas e portas, ….).

·        Simplificar tarefas e adequar actividades de modo a estimular sensorial e intelectualmente o doente (criar rotinas para tudo porque a previsibilidade transmite segurança, e a dificuldade das tarefas não deve  provocar stresse).

·        Estimular a atividade social tendo em conta a fase da doença (a interação social adequada é estimulante para o doente, e facilita a compreensão da doença por parte dos familiares e amigos, e com essa compreensão surge o apoio ao cuidador).

·        Estimular a prática de actividade física (ajuda na qualidade de vida do doente em geral, qualidade do sono, autonomia e independência, …).

As pessoas com demência devem ser incluídas nas conversas, mesmo que já não possam falar ou não nos reconheçam. Elas não conseguem exprimir-se verbalmente mas sentem até ao fim da vida. A família nunca deve deixar de comunicar com elas e envolvê-las nas conversas domésticas, mesmo que já não consigam falar ou não reconheçam os familiares.

Como se deve comunicar com a pessoa doente?

Segundo a Eulàlia Cucurella, Presidente da Fundación Alzhéimer Catalunya, isso depende da fase da doença, mas, de modo geral deve-se utilizar a comunicação não verbal. A comunicação deve incluir o afeto e a empatia no tom de voz, na maneira como se olha, nos gestos ou no toque. Não se deve infantilizar nem usar diminutivos fora do contexto.

Deve-se tratar o paciente como uma criança?

Um paciente nunca deve ser tratado como uma criança porque é um adulto geralmente mais velho do que o cuidador. Mas é preciso simplificar a mensagem, e não se devem dar indicações complexas numa frase. É preciso dividir a informação a transmitir e ir por etapas. Exemplo: não se deve dizer “vamos sair e está muito frio na rua e por isso é melhor agasalhares-te com um casaco”. Esta mensagem pode ser divida por exemplo em três etapas: “vamos sair”, depois “está frio lá fora” e finalmente “veste o casaco”.

O cuidador também deve acompanhar a comunicação verbal com gestos. Se por exemplo disser "vamos comer", deve fazer o gesto típico para o ajudar a entender.

Quando a doença está numa fase avançada, como deve agir o cuidador?

É necessário comunicar com a pessoa, procurar os seus olhos e dar-lhe importância. Mesmo que ela não possa responder ou reconhecer as pessoas, não se deve abandoná-la ao esquecimento. Durante as conversas de família o familiar doente deve sentir-se incluído, porque apesar de não ter capacidade de expressar o que sente, ele sente emoções até o fim.

Quais são os erros os que os cuidadores cometem?

Podem referir-se dois erros principais: tratar a pessoa adulta ou como uma criança, ou como um “móvel”. A comparação com um "móvel" constata-se sempre que se  ignora a sua presença. 

Quando uma pessoa tem demência, surgem mudanças patológicas no cérebro que provocam o declínio na capacidade de dar sentido ao que se ouve, e na possibilidade em manter uma conversa. A doença de Alzheimer em particular afeta a capacidade do cérebro processar e recuperar informação, o que dificulta o entendimento e a resposta numa conversa normal. Por esse motivo o cuidador deve utilizar frases curtas e diretas, de forma a simplificar a mensagem e facilitar a compreensão por parte da pessoa doente. As frases curtas e diretas com apenas uma ideia, são mais fáceis de entender, enquanto pelo contrário a utilização de formas de expressão longas ou complexas exigem capacidades de processamento de informação cognitiva que o familiar doente já não possui. Esta técnica de comunicação deve incluir um tom de voz afável e positivo por parte do cuidador.

É preciso no entanto ter presente que os sintomas e os sinais das diferentes formas de demência (Alzheimer, Vascular, Frontotemporal, corpos de Corpos de Lewy, ...) vão-se assemelhando à medida que o cérebro é afetado.  

Quatro exemplos de comunicação com a utilização de poucas palavras que devem ser sempre acompanhadas por um tom de voz afável:

·       Exemplo nº 1

Está na hora de o familiar doente ir à casa de banho, independentemente do motivo.

O cuidador deve dizer: "vamos à casa de banho."

O cuidador NÃO deve dizer: "já passou uma hora desde a última vez que foste à casa de banho, e por isso está na altura de ir outra vez. Pode ser? Queres ir agora?"

·       Exemplo nº 2

Está na hora de o paciente almoçar.

O cuidador deve dizer: "mmmm, é hora de comer esparguete!... (pausa)... vamos para a mesa."

O cuidador NÃO deve dizer: "estás com fome? É hora do almoço e pensei que gostasses de comer um dos teus pratos favoritos - espaguete. Vamos para a mesa para comeres a refeição. Depois do almoço, vamos sair para dar uma caminhada para tomares um pouco de ar fresco. Qual é a tua opinião?"

·       Exemplo nº3

O cuidador tem que levar o familiar doente a uma consulta medica.

O cuidador deve dizer: "é hora de sair... (pausa)... veste o teu casaco... (pausa)... vamos entrar no carro."

O cuidador NÃO deve dizer: "vamos ver o Dr. António hoje. Ele vai analisar se os novos medicamentos estão a resultar. Lembras-te que tivemos que remarcar a consulta no mês passado? Está um pouco frio hoje e por isso é melhor vestires o teu casaco antes de irmos para o carro."

·       Exemplo nº 4

 Um familiar ou amigo veio visitar o familiar doente.

O cuidador deve dizer: "é o teu irmão João, (pausa)... ele veio dizer olá!"

O cuidador NÃO deve dizer: "olha, tens aqui uma visita! Sabes quem é? O João esteve cá na semana passada. Lembras-te da conversa que tiveram?"

Todas as pessoas são diferentes, e as várias formas de demência também têm estágios com características diferentes. O cuidador deve tentar descobrir experimentalmente o que é que funciona melhor com o seu familiar doente. Essa descoberta pode demorar algum tempo a acontecer, e por essa razão o cuidador deve ser paciente. É preciso prática para se comunicar eficazmente com uma pessoa que tem demência.

Fontes:

http://dailycaring.com/how-to-talk-to-someone-with-alzheimers-use-short-direct-sentences/

http://www.laopiniondezamora.es/sociedad/2015/02/20/enfermos-alzheimer-sienten-final-expresarlo/823807.html

Cruz Roja

Artigo “como comunicar com um familiar com demência moderada a grave” aqui neste link https://www.cuidador.pt/blogue/145-comunicar-com-alguem-com-demencia-moderada-a-grave

Pode não ser fácil para algumas pessoas admitirem que precisam de ajuda à medida que envelhecem, e por essa razão os membros família devem ter a responsabilidade e a capacidade de reconhecer os sinais que um familiar pode está a precisar de algum apoio informal e/ou formal para realizar as atividades de vida diária de modo a continuar a residir no seu domicílio.

A falta de higiene pessoal e domiciliária são muitas vezes sinais que indicam necessidade de ajuda, mas existem outros indicadores. Leia os tópicos que se seguem:

Alterações na capacidade física e no estado mental

1.    Perda de noção temporal

2.    Dieta não saudável ou perda de peso

3.    Perda de interesse em passatempos e atividades

4.    Mudanças de humor ou alterações extremas de comportamento

5.    Dificuldade em se levantar de uma posição sentada

6.    Dificuldade em caminhar e manter o equilíbrio

7.    Surgimento de hematomas ou feridas

8.    Incerteza e confusão ao realizar tarefas familiares

9.    Falhas de memória que podem resultar no esquecimento em tomar medicamentos ou tomar em doses incorretas

10.  Faltar a compromissos importantes

11.  Perda de capacidade de julgamento (perder por exemplo a capacidade de gerir dinheiro)

Alterações na higiene pessoal

1.    Odor do corpo desagradável

2.    Toma de banhos com pouca frequência

3.    Cheiro de urina na casa ou na roupa

4.    Declínio visível nos cuidados pessoais

Negligência nas responsabilidades domésticas

1.    Pouco ou nenhum alimento fresco e saudável no frigorífico

2.    Casa suja e / ou desordenada

3.    Roupa suja empilhada

4.    Manchas em móveis ou carpetes

5.    Comida estragada ou fora do prazo guardada

6.    Cartas de correio por abrir ou caixa de correio cheia

7.    Avisos de pagamento fora do prazo, cheques devolvidos e cartas  de cobradores de dívidas

8.    Fornecimento de serviços (telefone, gás, etc.)  cortados devido a falta de pagamento

9.    Riscos frequentes e sem explicação no carro (sinal de possível alteração neurológica)

O isolamento social é uma característica que afeta a população mais idosa. Esse padrão tem como causas mais diretas a perda de preponderância do familismo e desfamiliarização das relações.

O isolamento social é um estímulo á inércia, e a inércia provoca a perda de capacidades funcionais. Entra-se assim, muitas vezes de forma despercebida num círculo vicioso que leva á perda de massa muscular (sarcopenia), dependência, e perda de faculdades cognitivas.

A atividade física diária atrasa a perda de capacidades funcionais. Por sua vez o exercício físico de equilíbrio e marcha monitorizado por um profissional de saúde estimula a capacidade de realizar as atividades de vida diária.

A saúde mede-se pela capacidade de autonomia na tomada de decisões, e independência na realização das AVD. 

Baseado na fonte: https://www.agingcare.com/articles/signs-a-senior-needs-help-at-home-143228.htm

Leia também:

“AS NOVAS TECNOLOGIAS E O CUIDAR À DISTÂNCIA aqui 👉 https://www.cuidador.pt/blogue/326-as-novas-tecnologias-e-o-cuidar-a-distancia

 “ESTRATÉGIAS PARA ACOMPANHAR UM FAMILIAR IDOSO QUE MORA LONGE” aqui 👉 https://www.cuidador.pt/blogue/28-estrategia-para-acompanhar-um-familiar-idoso-que-mora-longe