Quase toda a gente conhece alguém afectado pela doença de Alzheimer ou outro tipo de demência, e perante uma situação de incapacidade deve-se ter presente o seguinte:

·        É importante ver a pessoa e não a demência;

·       Toda a alteração de comportamento é um meio de comunicar o que a pessoa está a sentir;

·     Este tipo de doença não significa apenas perda de memória. Existem tipos diferentes de demência, e os sintomas ou sinais variam.

·       A perda de memória de curto prazo no início da doença é um sinal diferenciador de Alzheimer;

·     Uma pessoa doente pode tornar-se repetitiva (porque têm a sua memória de curto prazo afectada) e manter ainda durante algum tempo a memória de longo prazo intacta;

·       Este grupo de patologias também pode afectar a maneira como as pessoas pensam, falam, percebem as coisas, sentem e se comportam. Podem acontecer dificuldades de calcular distâncias, embora a visão esteja bem. São também comuns alterações de humor e dificuldades em controlar as emoções. O doente pode ficar muito triste, assustado, zangado, perturbado e isolar-se.

·       Por vezes supõe-se erradamente que Alzheimer e demência ou são a mesma coisa ou são totalmente diferentes: Alzheimer é uma doença que danifica o cérebro e provoca demência

·       A demência quando é crónica é progressiva (ela também pode ser aguda, como por exemplo no caso de traumatismo craniano), afecta mais o género feminino do que o masculino;

·       Os estudos científicos sobre a demência estão subfinanciados em relação a outras doenças, e essa é uma das razões porque há mais de uma década que não há novos tratamentos eficazes;

·     Ainda não há cura para este grupo de doenças. Os medicamentos que existem procuram atrasar a evolução dos sintomas (agitação, ansiedade, etc.);

·        Além dos medicamentos também existem formas de terapia não medicamentosas;

·       O ambiente físico e social onde o doente vive (ruído, iluminação, cores, temperatura, etc.) é muito importante para o surgimento dos sintomas da doença. As alterações de comportamento podem ter como causa a dôr;

·       A velocidade da evolução varia entre as várias formas de demência, mas quando ela é diagnosticada nas fases iniciais, é possível o doente ter uma vida normal ainda durante alguns anos;

·       Quanto mais cedo procurar aconselhamento médico melhor. O diagnóstico precoce aumenta as oportunidades disponíveis para ajudar a superar os problemas e encontrar os melhores métodos de enfrentar os sinais e sintomas;

·     Os sintomas - particularmente em pessoas mais jovens - podem ser confundidos com depressão e outras doenças. A pseudodemência é uma forma de demência que surge da depressão crónica. Uma vez curada a depressão, esta forma de demência pode ser reversível;

·       As pessoas com esta patologia tendem a ser mais velhas (19 em cada 20 pessoas com demência tem mais de 65 anos);

·       É normal que se sobrestime o risco de herdar a doença dos pais, mas apenas cerca de um em cada mil casos tem origem genética;

·       Condições como doenças cardíacas, AVC, pressão arterial elevada, diabetes e obesidade, têm um papel mais decisivo no desenvolvimento de demência que a origem genética;

·       Embora não tenha sido descoberta até agora cura, existem comportamentos que podem ajudar a reduzir o risco de surgimento da doença, tais como a prática regular de exercício físico, uma dieta saudável, não fumar, controlar a pressão arterial e evitar o stresse crónico.

Cuidar é uma das atividades mais difíceis e importantes do ser humano, com períodos cansativos, frustrantes, solitários, e muitas vezes sem o devido reconhecimento ou gratidão. O ambiente de dificuldade, solidão, cansaço e frustração pode resultar nos seguintes pensamentos irracionais:

Personalização: presumir que provocamos diretamente situações quando isso pode não ser verdade. ("Ele faz isto porque eu estou aqui", "Ele diz isto por minha causa").

Pensamento Preto e Branco: as situações são percebidas exclusivamente em extremos (bom/mau, sucesso/insucesso), limitando a realidade e deixando de fora grande parte dela.

Intolerância ao Desconforto: a ideia de que não conseguimos suportar certas circunstâncias desagradáveis, sentindo-nos desiludidos e funcionando pior ("Não aguento mais", "Não aguento mais").

Filtro Mental: pensar em algo seletivamente, focando-se apenas numa parte da situação e ignorando o resto ("Já que não disse concordo, significa que discorda").

Antecipações Negativas: antecipar consequências negativas sem as basear em nada e sem provas ("As coisas vão piorar...").

Raciocínio Emocional: pensar que as nossas emoções são um reflexo do que acontece ou um resultado da realidade ("se me sinto um falhado, é porque sou um").

Muitos cuidadores perdem saúde devido ao stress, e uma forma de se protegerem é valorizar a sua atividade celebrando o que fazem, sejam as realizações grandes ou pequenas. Os cuidadores merecem o reconhecimento pelo menos deles mesmos! A pessoa cuidadora ao comemorar o que vai realizando ao longo do dia reduz o stress e melhora o seu bem estar. O exercício de ganhar consciência da importância da sua atividade pode ser difícil de colocar em prática, mas ao assumir o hábito de celebrar o sucesso aumenta as emoções positivas, o respeito próprio e a autoconfiança.

ESTRATÉGIAS DE COPING

Define-se coping como o conjunto de estratégias utilizadas para resolver uma situação indutora de stress.

Se o cuidador tiver recursos (dinheiro, formação, ...), pode enfrentar a situação e resolver o problema indutor de stress ou mau estar.

A segunda possibilidade de conseguir o mesmo resultado é ter apoio social.

Por fim, a terceira forma de coping é a regulação das nossas emoções que resulta na diminuição da percepção de stress, e dessa forma melhorar o nosso bem estar.

Escrever um diário  é uma das formas de coping focada nas emoções. Não é possível eliminar todas as preocupações e frustrações que acompanham a prestação de cuidados, mas a pessoa cuidadora ao anotar as realizações num diário, sejam pequenas ou grandes, vai-se apercebendo  das vezes que alcança um objetivo ou realiza uma tarefa de forma satisfatória.

Alguns exemplos de possíveis anotações:

·       Consegui que o pai tomasse todos os seus medicamentos esta noite;

·       Consegui que a mãe tomasse um pequeno-almoço saudável, apesar ter demorado 45 minutos;

·       Consegui limpar bem as nódoas depois de o marido/mulher ter entornado acidentalmente uma caneca cheia de café no sofá e no tapete;

·       Finalmente consegui ajudar a mãe a tomar banho e trocar de roupa!

·       Ajudei o pai a escovar os dentes e a barbear-se;

·       Levei a mãe a dar um passeio antes da consulta médica.

Não importa se as anotações das realizações possam parecer triviais a quem não é cuidador, porque só você sabe exatamente quanta energia e esforço foram necessários para as colocar em prática. Elas são vitórias e merecem reconhecimento e apreço.

Manter um diário de sucesso não custa nada e leva apenas alguns minutos - por que não começar já hoje?

Fontes:

http://dailycaring.com/reduce-caregiver-stress-celebrating-accomplishments/

Infografia da obra de Adriano Vaz Serra "O Stress na Vida de Todos os Dias"

Cruz Roja de España

Artigo sobre “A Organização do Dia a Dia do Cuidador" neste link https://www.cuidador.pt/blogue/244-a-organizacao-do-dia-a-dia-do-cuidador

À medida que a demência progride surgem alterações de humor e os cuidadores são por vezes vítimas de agressões durante a ajuda nas actividades de vida diária como vestir ou dar banho ao familiar. Essas alterações de comportamento acontecem porque o familiar doente não tem capacidade cognitiva de interpretar o que se está a passar à sua volta e de dar um sentido racional à informação que recebe.

Nos momentos de tristeza, confusão, medo e agressividade é importante responder com calma e de forma eficaz.

3 exemplos de mudanças de comportamento comuns na demência. Como agir perante elas.

·      Primeira situação comum: discurso ou acções agressivas.

Exemplos: declarações como "eu não quero tomar banho!", "eu quero ir para casa!" ou "eu não quero comer!" podem levar a comportamentos agressivos.

Explicação: segundo a Associação Internacional de Alzheimer, a coisa mais importante a lembrar quando acontece um comportamento agressivo verbal ou físico, é que o familiar não está a ter essa atitude conflituosa intencionalmente.

A agressividade é geralmente desencadeada devido a alguma forma de desconforto, (muitas vezes física como dores), factores ambientais (como estar num ambiente estranho e agitado), má comunicação, incapacidade de comunicar ou puro medo.

O que o cuidador deve fazer: a primeira atitude é tentar detectar o que é que provocou a alteração de comportamento. O que é que fez a pessoa comportar-se de forma agressiva? Se conhecermos bem o paciente a resposta a esta pergunta torna-se mais fácil. A segunda coisa a fazer é mudar o foco da atenção do doente e falar com calma e tranquilidade. Se esta estratégia não resultar, pode ser melhor afastar-se e dar espaço.

O que o cuidador não deve fazer: a pior coisa que pode fazer é envolver-se numa discussão ou forçar uma situação. A palavra “não” nunca deve estar presente perante um comportamento agressivo do familiar doente.

·      Segunda situação comum: confusão temporal e espacial.

Exemplos: afirmações do familiar como "eu quero ir para casa!", "esta casa não é a minha ", "quando vamos embora?” ou "porque estamos aqui?"

Explicação: querer ir para casa estando já em casa é uma das reacções mais comuns de um paciente com demência e ela acontece devido aos danos progressivos cognitivos.

O que o cuidador deve fazer: segundo a Associação Internacional de Alzheimer uma maneira de lidar com esses momentos é utilizar explicações simples acompanhadas por fotografias e lembranças antigas (a memória de longo prazo demora mais tempo a ser afectada).

O que o cuidador não deve fazer: não deve dar longas explicações nem utilizar argumentos. Uma resposta longa provoca novas dúvidas e perguntas.

·      Terceira situação comum: capacidade de julgamento e de avaliação diminuída.

Exemplos: acusações infundadas ("roubaste-me a minha carteira!"), problemas com a gestão das finanças ("Não percebo a conta deste restaurante") ou repetições de frases e de tarefas.

Esses sintomas de demência são óbvios quando um membro da família é acusado de roubo, mas por vezes a detecção é mais difícil. É o que acontece quando por exemplo está em causa à gestão de finanças próprias.

Explicação: a evolução da doença afecta a capacidade de julgamento, de raciocínio e provoca delírios e alucinações.

O que o cuidador deve fazer: uma forma de diminuir o sentimento de frustração é ajudá-lo sem no entanto deixar de o estimular a manter-se tão autónomo quanto possível. Tenha os objectos que o paciente possa perder mais vezes em duplicado (ex.: a carteira, etc.). Deste modo pode substituí-los rapidamente.

O que o cuidador não deve fazer: o que não deve fazer é argumentar ou questionar a capacidade da pessoa doente em tratar da situação em causa. Acusar ou duvidar da sua capacidade em lidar com os seus assuntos pessoais vai colocá-la na defensiva e só pode resultar em conflito.

Hoje, 21 de Setembro, é o dia Mundial de uma doença neurodegenerativa progressiva, irreversível, caracterizada por perdas cognitivas e distúrbios comportamentais: Alzheimer.

Segundo a Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN), os hábitos saudáveis ao longo do ciclo de vida ​​podem reduzir os casos de alzheimer em 40% e atrasar o início clínico da doença, o que significa mais tempo de vida com autonomia e independência.

É muito importante fazer o diagnóstico desta patologia nos estágios iniciais, porque existem medicamentos que conseguem manter durante algum tempo os estados neurológico (memória, capacidades de planificação, execução, etc) e psicológico (comportamento) do paciente funcionais. O diagnóstico em fases iniciais também permite que o paciente tenha tempo e condições cognitivas para preparar o seu futuro.

A doença de Alzheimer é a causa mais frequente de demência (aproximadamente 70% de todos os casos) e existe uma percentagem elevada de situações não diagnosticadas.

É preciso no entanto não confundir alguns sintomas que podem surgir com a idade devido ao envelhecimento (ex.: lapsos momentâneos de memória posteriormente recuperada) com a doença de Alzheimer.

Segundo a Sociedade Espanhola de Geriatria e Gerontologia (SEGG), pequenas falhas de memória como não recordar os nomes de pessoas conhecidas, o que se ia comprar ou fazer não significa a presença da doença, porque quem sofre de Alzheimer não se esquece só de detalhes mas do contexto completo de um acontecimento. Só é motivo de preocupação quando os lapsos de memória se acentuam com o tempo, se deixa de ter consciência desses esquecimentos e as actividades de vida diária (tomar banho, comer, vestir, …) começam a ser afectadas. 

Ela é a principal causa de incapacidade nos idosos, e devido ao envelhecimento progressivo da população, a tendência é aumentar nos próximos anos. No entanto, embora esta forma de demência esteja relacionada com a idade, cerca de 10% dos pacientes têm menos de 65 anos.

A SEN propõe seis medidas para promover um envelhecimento cerebral saudável e evitar factores de risco de demência:

·       Actividade física saudável,

·       Participação social

·       Estimulação mental,

·  Prevenção de riscos cardiovasculares (hipertensão, colesterol elevado, doenças cardíacas, tabagismo e diabetes),

·       Boa nutrição,

·       Emoções positivas (ausência de stresse prolongado).

Baseado na fonte: http://www.eldiario.es/sociedad/habitos-saludables-podrian-reducir-alzheimer_0_688732019.html

O ambiente no domicílio deve facilitar a vida do Idoso em vez de representar uma ameaça à sua independência e autonomia.

Algumas sugestões apresentadas em forma de tópicos.

• Prevenção de quedas:

– Tirar ou fixar as pontas das carpetes e tapetes com fita dupla face ao chão.

– Colocar algum tipo de antiderrapante nas escadas.

– Sinalizar os degraus, principalmente o primeiro e o último.

– Colocar corrimãos nas escadas, de preferência em ambos os lados.

– Arranjar forma de as extensões eléctricas e os cabos de telefone não serem obstáculos à passagem.

– Instalar um piso ou tiras antiderrapantes na banheira ou poliban.

– Instalar um assento de banho na banheira ou poliban para facilitar o levantar e sentar com segurança.

• Compensar a diminuição de destreza e força nas mãos provocadas por sarcopenia (perda de massa muscular) e artrites:

– Trocar nas portas as maçanetas arredondadas por alavancas.

– Instalar torneiras com sistemas de abrir e fechar monocomando.

– Instalar puxadores em gavetas fáceis de segurar e puxar.

A casa de banho é uma divisão que deve ter especial atenção  

• Compensar a diminuição da visão:

– Ter lâmpadas de côr quente acesas à noite ou luzes com detectores de movimento em locais de passagem. As luzes de côr fria impedem a produção da hormona do sono melatonina.

– Usar cores claras nas paredes e na decoração para servirem de contraste e aumentarem a percepção de profundidade.

– Instalar iluminação adequada para a realização de tarefas e passatempos. O envolvimento em actividades estimulantes físicas e cognitivas evita a progressão do envelhecimento patológico.

• Compensar a diminuição do equilíbrio e da flexibilidade que surgem naturalmente com o envelhecimento:

– A altura da cama deve permitir que o familiar idoso coloque os pés no chão ao sair da cama.

– Colocar a bancada da cozinha ou a mesa perto dos armários mais utilizados.

– Corrigir as alterações de altura do chão.

– Criar entradas ao nível do chão para banheiras e polibans.

– Instalar chuveiros de mão e barras de apoio na casa de banho.

– Diminuir a altura dos interruptores da luz. Com o envelhecimento acontece uma diminuição natural da altura devido a alterações na coluna: cifose (postura inclinada para a frente) e diminuição da altura dos discos intervertebrais provocada por descalcificação, desgaste e/ou diminuição da quantidade de água no organismo).

– Aumentar a altura das tomadas eléctricas.

– Modificar os armários de forma a permitir que as portas e as gavetas abram facilmente e ao máximo.

– Modificar a altura das bancadas e das pias da cozinha e da casa de banho.

– Quando as escadas se transformam numa barreira, o piso principal deve acomodar as necessidades mais quotidianas: quarto, cozinha e áreas de lazer e passatempo.

A casa de banho deve ter espaço suficientemente amplo para caberem duas pessoas 

• Adaptar o ambiente da casa para cadeiras de rodas:

– Alargar as entradas e locais de passagem.

– Instalar rampas.

– Substituir carpetes e tapetes por superfícies duras.

– Corrigir mudanças na altura do chão.

– Reduzir a altura dos interruptores de luz.

– Aumentar o número de tomadas eléctricas.

A temperatura ambiente dentro de casa deve situar-se entre os 18ºC e os 22ºC por uma questão de conforto e saúde porque com o envelhecimento a capacidade de regulação da temperatura corporal diminui. O frio faz aumentar a pressão arterial e o calor o inverso.