Quando Annie foi diagnosticada com doença de Alzheimer (DA) em 1999, foi à Internet e comparou os sintomas que sentia com os da DA, e verificou que eles não eram os mesmos.
Na altura, a comunidade médica tinha poucos conhecimentos sobre a demência de Corpos de Lewy (DCL) e a paciente Annie foi medicada com medicamentos para a DA que pioraram os sintomas da sua doença, diminuíram a sua qualidade de vida, e possivelmente abreviaram a sua morte.
O marido e cuidador de Annie, não sabia como lidar com as alterações provocadas pela doença, e as estratégias que podiam funcionar com a DA eram ineficazes com a DCL. Annie faleceu em 2003 e actualmente o conhecimento científico da DCL continua a ter muitas lacunas.
4 certezas sobre a Demência de Corpos de Lewy:
· Uma pessoa com DCL, na fase inicial da doença perde a capacidade de pensar e executar tarefas previamente conhecidas, enquanto um indivíduo com DA perde primeiro a memória de curto prazo. Annie perdeu a capacidade de raciocinar e começou a ter alucinações muito antes do que aconteceria se a doença fosse Alzheimer. A paciente, que tinha sido uma grande cozinheira, perdeu a capacidade de raciocinar sobre o melhor momento de tirar a panela do fogão. No entanto Annie manteve a aptidão (memória) de reconhecer o marido e as suas filhas até pouco antes de falecer.
· Alterações de comportamento provocadas por delírio (acreditar em algo falso), alucinação (“ver” coisas), e paranóia (sentimento irracional de perseguição) podem estar entre os primeiros sintomas da DCL, ao contrário do que acontece com a DA que só possui esses sinais numa fase mais avançada.
· A hipersensibilidade negativa aos fármacos tomados pelas pessoas com DCL para lidar com problemas de comportamento ocorre em pelo menos 50% dos casos, o que torna a intervenção conservadora ou não medicamentosa muito importante.
· Uma pessoa com DCL pode começar a perder a capacidade de falar na fase inicial da doença, e como a competência de pensar também se deteriora, o paciente deixa de poder comunicar inclusive sentimentos de dôr e desconforto. O doente tem consciência que está desconfortável ou sente dôr, e espera por ajuda, o que pode provocar comportamentos agressivos relativamente ao cuidador. O cuidador deve procurar detectar a causa da agressividade, porque essa alteração de comportamento pode ser uma forma de comunicar desconforto. É por essa razão que, a par das contra-indicações dos medicamentos, a intervenção não medicamentosa é muito importante.
Fonte:https://www.amazon.com/Caregivers-Guide-Lewy-Body-Dementia/dp/193260393X
Robin Williams foi uma vítima mediática da DCL
Os sintomas de Demência do Corpos de Lewy sobrepõem-se frequentemente aos de outras demências em geral, e à doença de Parkinson em particular.
Além já referidos (alucinação, delírio e perda de capacidade de raciocínio), também se incluem desordem do sono, rigidez muscular, dificuldade em realizar movimentos, depressão, e numa fase mais avançada perda de memória.
As alucinações e os delírios são características da Demência do corpos de Lewy, e esses sinais podem piorar caso o paciente tome medicamentos para a doença de Parkinson (Gayatri Devi, neurologista e especialista em distúrbios da memória do Lenox Hill Hospital em Nova York). Esta possibilidade é real porque o doente tem, como já referimos, alguns sinais de parkinsonismo.
A DCL representa entre 10 e 25% dos casos de doenças neurodegenerativas e tem uma evolução mais rápida do que a doença de Alzheimer.