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A hora da refeição tanto pode ser um momento de prazer para muitas pessoas, como de suplicio para aquelas que sofrem de disfagia (dificuldade em engolir).

O “simples” ato de engolir envolve a atividade do cérebro, de nervos, e de cerca de 30 músculos da face, da boca e da garganta.

A deglutição é composta por duas fases, uma voluntária e outra involuntária.

Na primeira (fase voluntaria), a pessoa decide quando é que quer levar a comida à boca, mastigar e engolir.

Na segunda (fase que não depende da vontade), os nervos enviam uma mensagem para o cérebro para que este órgão ative os músculos necessários de modo a possibilitar que a comida passe pela faringe, esófago e chegue ao estômago.

Além de ter sérias repercussões para a saúde, a disfagia também afeta a qualidade de vida. A dificuldade em engolir pode ser causa de desnutrição e de desidratação, porque a pessoa deixa de comer e beber de forma suficiente. Outra possível consequência da disfagia é a infeção respiratória provocada pela passagem de comida para os pulmões.



Sugestões para facilitar a ingestão de comida em situação disfagia

·       Pessoa desperta

Antes de começar a refeição, o cuidador deve assegurar-se que a pessoa está bem desperta e tranquila para evitar que se engasgue.

Também é recomendável que não existam distrações no espaço da refeição (como a televisão ligada). O único foco deve ser o momento da refeição. Caso seja possível, a pessoa dependente deve ser estimulada a comer sozinha, mas sempre supervisionada pelo cuidador.

·       Postura correta

A postura é de importância vital tanto para a pessoa que não consegue engolir bem, como para quem é responsável por lhe servir a comida.

Caso a pessoa com disfagia possa estar sentada durante a refeição, as suas costas devem estar direitas e a sua cabeça levemente inclinada para a frente.

Na eventualidade de a pessoa estar encamada, as costas devem esta direitas e a cabeça inclinada para a frente.

O cuidador pode utilizar travesseiros ou toalhas enroladas para segurar a cabeça da pessoa, para que ela não balance. Desta forma, o familiar fica mais confortável e é capaz de engolir mais facilmente.

No momento da ingestão da comida, o queixo deve estar o mais inclinado possível sobre o peito, para proteger as vias expiratórias (evitando-se que a comida chegue aos pulmões).

O cuidador deve estar sentado à altura ou por baixo dos olhos da pessoa dependente para evitar que ela se asfixie ao levantar a cabeça para comer.


Fotografia tirada do site super cuidadores


·       Sem pressa e sem pausas

A paciência é uma virtude, mas para dar de comer a uma pessoa nesta situação é preciso aplica-la completamente.

O cuidador quando serve uma refeição a uma pessoa com disfagia deve dar tempo (porque a pessoa precisa) sem, no entanto, utilizar mais de 30 minutos para que ela não se sinta cansada.

As refeições devem estar programadas para horários em que a pessoa dependente esteja mais descansada, porque a fadiga muscular e o cansaço aumentam o risco de aspiração de comida e de consequentemente de infeções pulmonares.

É aconselhável que se utilize uma colher, se possível pequena, porque é mais fácil engolir uma quantidade pequena de comida. Antes de dar a próxima colherada, é necessário verificar se ainda existe comida na boca.

Embora o senso comum diga que a utilização de seringas possa facilitar a ingestão, elas NUNCA devem ser usadas. O seu uso acarreta um risco elevado de a pessoa se engasgar e de ter complicações respiratórias.

Além disso, o uso da colher estimula o ato reflexo de deglutir, devido à pequena pressão que é exercida na base da língua ao introduzir o talher na boca.

·       Alimentos adequados

Uma pessoa que sofre de disfagia não pode comer alimentos sólidos, secos, pegajosos ou que libertem líquidos quando são mastigados (como certas frutas). As refeições devem – por essa razão – ser preparadas corretamente, sem, no entanto, se esquecer que a dieta deve ser rica e variada.

Um grande aliado da dieta saudável são os pratos muito nutritivos. É melhor fazer várias refeições por dia do que tentar alimentar o familiar com uma única refeição banquete.  

A comida deve ter uma textura suave e uniforme. Os alimentos devem ter uma consistência macia e homogénea (como purés) porque a pessoa se cansa menos ao comer.

Alimentos líquidos podem causar ataques de tosse. Para evitar esse risco, o cuidador deve misturar nutrientes líquidos com sólidos, de modo a formar uma pasta homogénea. Um exemplo é misturar biscoitos com leite.

A pessoa paciente pode beber qualquer tipo de líquido, desde que a sua textura seja adequada através da utilização de espessantes, como a gelatina de água. É aconselhável usar um produto de farmácia para engrossar, uma vez que a gelatina que é comprada no supermercado liquidifica em contato com a saliva.

·       No final da refeição

Terminada a hora da refeição, é altamente recomendável que a pessoa dependente permaneça entre 30 e 60 minutos na mesma posição e escove os dentes.

Com essas duas medidas, evita-se a aspiração da comida para os pulmões. Se a pessoa se deitar na cama imediatamente após a refeição, pode acontecer o refluxo (regresso da comida em direção à boca).

A importância deste risco é que, se a pessoa se engasgar e se o cuidador não estiver presente naquele momento, pode morrer por asfixia. E se a comida chegar ás vias respiratórias, pode provocar uma infeção pulmonar. Além disso, se a pessoa for dormir, a cabeceira da cama deve estar levantada em pelo menos 45 graus.



Fonte:

http://cuidadores.unir.net/informacion/hogar/nutricion/190-como-dar-de-comer-a-una-persona-con-disfagia



Artigo “A Disfagia e o Cuidado Informal” neste lnk https://www.cuidador.pt/blogue/220-a-disfagia-e-o-cuidado-informal

 

 

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O relacionamento entre os netos e os avós é muito importante, mas infelizmente a doença de Alzheimer ou outra forma de demência pode ir tirando a plenitude dessa relação ao longo dos anos.

É muito difícil para um filho ver um pai ou uma mãe em degradação cognitiva associada à demência, e as crianças que assistem ao declínio de um avô ou de uma avó lidam com sentimentos difíceis de processar. Nesta situação, o apoio familiar é muito importante para manter o relacionamento, e os pais das crianças também devem contar com recursos existentes na comunidade que incluem o aconselhamento.

À medida que o estado da demência avançar, pode surgir a tendência de os filhos espaçarem as visitas ao pai ou à mãe doente, o que pode resultar na relutância dos netos em também visitarem o avô ou a avó.

A família deve criar o compromisso de manter as visitas tendo em conta o que isso significa para os familiares doentes (mesmo que eles já não consigam expressar-se verbalmente) e também para os filhos e netos mais tarde.





Existem maneiras de estimular a proximidade entre os avós e os netos mesmo no caso do declínio cognitivo de um avô, e vamos de seguida fazer algumas sugestões para cultivar o relacionamento intergeracional familiar:

1)   Fale sobre a demência dos avós. Converse com os seus filhos sobre o que está a acontecer com a avó ou com o avô e não tente fingir que está tudo normal. Sem uma explicação, as crianças podem sentir que está a esconder alguma coisa e ficarem confusas ou assustadas com o comportamento dos avós.

·       Como comunicar com as crianças sobre a demência dos avós?

Caso as crianças sejam muito novas, dê uma explicação simples. Diga-lhes que a avó ou o avô têm uma doença que faz com que tenham dificuldade em lembrar-se das coisas. Diga-lhes que não devem ficar zangados se o avô se esquecer do seu nome, e que isso faz parte da doença. Isso não significa que o avô goste menos deles.

·       Como comunicar com crianças mais velhas sobre a demência dos avós?

Caso as crianças sejam mais velhas (normalmente com dez ou mais anos), pode ser mais específico sobre os detalhes da doença, e explicar que o avô ou a avó tem uma doença chamada doença de Alzheimer ou demência. Eles provavelmente irão fazer perguntas, e por isso certifique-se que está informado para poder compartilhar informação sobre as alterações de comportamento ou perda de memória dos avós.





2)   Cultive o relacionamento

À medida que a demência progride, a relação entre os seus filhos e o avô vai mudar. Ajude a manter a relação através de visitas regulares, porque as crianças ficarão mais aptas a processar as mudanças.

3)   Há maneiras através das quais os avós e os netos podem interagir e que dependem menos da acuidade da memória

Peça às crianças que desenharem para os avós, e decore o quarto dos seus pais com esses desenhos para que haja uma sensação de conexão mesmo quando os netos não estiverem presentes.

Se tiver um filho com inclinação musical, peça-lhe para tocar alguma música para entreter o avô.

Caso os filhos sejam adolescentes, envolva-os no cuidado. Se o avô morar na mesma casa, o adolescente pode ajudar a procurar os seus objetos pessoais ou até a preparar as refeições. Se o avô viver numa comunidade de cuidados para pessoas com demência, o adolescente poderá ler um livro ou mostrar como percorrer as notícias na internet ou numa rede social.





Planifique a realização de passeios em família. Os seus pais também podem gostar de presenciar atividades dos seus filhos, como um recital de dança ou uma apresentação do grupo musical da escola.

Fale ao seu filho sobre a importância do contato físico, ou seja, de um abraço à chegada ou de um beijo de despedida. Às vezes, só o facto de estarem juntos sentados no sofá a assistir a um filme provoca emoções e sentimentos que podem não ser expressos de forma verbal.

Jogue jogos de tabuleiro ou de cartas, especialmente se e quando a comunicação verbal se tornar mais difícil.



Fontes:

https://www.alzheimers.net/a-grandparents-dementia/

Alzheimer Association

CRE Alzheimer

HealthCareGov

Cruz Roja

 

 

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O luto antecipado é a resposta a um diagnóstico de uma doença de evolução progressiva e sem cura. Esta forma de luto começa com o diagnóstico de uma doença incurável, e permite que a família se prepare para uma despedida emocional e física de um familiar.

No caso de cuidadores de pessoas com demência, a ideia da morte está mais presente, é mais real. As perdas que se vão experimentando na relação entre cuidador e familiar têm uma forma mais concreta. Esta forma de luto resulta da perda relacional antes do desaparecimento físico.

 

O luto antecipado é uma resposta a um diagnóstico de doença de evolução progressiva e sem cura. Existem alguns fatores que podem colocar em risco esse processo de adaptação que permite restaurar o equilíbrio pessoal, entre os quais se destacam:

·       Dificuldade em aceitar a doença incurável ou a sua progressão;

·       Incapacidade de pedir ajuda;

·       Não expressar emoções negativas por causa da crença social que exige que o membro da família seja forte;

·       Sobrecarga. Não saber colocar limites á atividade de cuidador;

·       Isolamento social.

Para evitar que aconteça o luto patológico, o cuidador deve seguir os seguintes conselhos:

·       Informar-se sobre a doença. Colocar aos médicos todas as dúvidas que tenha;

·       Não permitir que a doença ocupe o centro da vida. O cuidador deve aprender a colocar "a doença no seu lugar", e tentar manter o seu trabalho e as suas atividades de lazer sem se sentir culpado por isso;

·       Expressar os sentimentos. É normal que o cuidador sinta angústia, medo, raiva, tristeza ou cansaço;

·       Aceitar apoio (amigos e familiares);

·       Seguir os conselhos de autocuidado;

·       Se a dor ultrapassar as capacidades do cuidador, este deve procurar ajuda de um profissional.

 

 


 

Artigo "o luto na pessoa com demência" neste link https://www.cuidador.pt/blogue/283-o-luto-na-pessoa-com-demencia

Artigo "o luto" neste link https://www.cuidador.pt/blogue/249-sobre-o-luto

 Artigo "Dez Conselhos Para Realizar o Luto" neste link  https://www.cuidador.pt/blogue/285-dez-conselhos-para-realizar-o-luto


 

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Normalmente a parte final do cuidado informal vem marcada pelo falecimento da pessoa que está a ser cuidada, e esse momento é sempre um acontecimento stressante na vida da pessoa cuidadora.

É sabido que o luto é um processo de adaptação que permite restabelecer a estabilidade emocional, e sempre que esse reequilíbrio não acontece surge o luto patológico.



Infografia da Cruz Roja de España


10 conselhos para realizar o processo de adaptação a uma perda, que é o luto:

1) Veja o tempo como um aliado do processo de luto. Cada pessoa tem o seu ritmo e necessita de um tempo diferente para se adaptar;

2) Marque diariamente pequenas atividades para evitar o isolamento;

3) Mantenha uma alimentação adequada e faça exercício;

4) Aceite a perda. Fale com normalidade da morte, da sua tristeza, etc.;

5) Expresse os sentimentos e emoções. É normal que tenha sentimentos de culpa, solidão tristeza, alívio, ansiedade, etc. Não se envergonhe por chorar;

6) Organize e recolha os objetos pessoais só quando se sentir preparado(a) para isso;

7) Procure apoio de amigos, e se considerar necessário de profissionais o ajudar a enfrentar a situação;

8) Partilhe as recordações. O luto convida a recordar, não a esquecer a pessoa querida;

9) Tente distrair-se e realize atividades que o(a) ajudem a adaptar-se à nova situação;

10) Procure ter momentos agradáveis e alegres sem se sentir culpado(a). Lembre-se que tem um projeto próprio de vida, e direito a ser feliz.



Fontes:

Sociedade Espanhola da Geriatria e Gerontologia

Cruz Roja


Leia também:

"O Luto Do Cuidador De Uma Pessoa com Demência: O Luto Antecipado" neste link: https://www.cuidador.pt/blogue/284-o-luto-do-cuidador-de-uma-pessoa-com-demencia-o-luto-antecipado

"O Luto Na Pessoa Com Demência" neste link: https://www.cuidador.pt/blogue/283-o-luto-na-pessoa-com-demencia

"O Luto" neste link: https://www.cuidador.pt/blogue/249-sobre-o-luto

 

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Apesar de o luto poder ser divido em fases (ler artigo em anexo sobre este tema), por definição, o luto é uma experiência pessoal, ou seja, cada pessoa vive esse momento de maneira diferente, e as diferenças individuais podem ser maiores quando a pessoa que está a sofrer a perda tem demência.

Perante a morte de uma pessoa emocionalmente próxima - dependendo do estadio da doença - a pessoa com demência pode não passar da fase inicial do luto ou não ter uma resposta emocional significativa.

Uma das formas de dividir as fases do luto, refere que a fase inicial se caracteriza por:

·       Choque, insensibilidade, estupefacção; nada parece real. A pessoa fica atordoada, como se estivesse anestesiada;

·       Negação, incredibilidade;

·       Pânico.

É difícil dar conselhos sobre como agir quando a pessoa com demência enfrenta uma perda significativa. Cada caso deve ser analisado individualmente e deve ser proporcionado espaço de modo a permitir que a pessoa exprima a sua dor.

É comum a família optar por superproteger ou proteger excessivamente a pessoa com demência para evitar que sofra, mas há que ter presente que é pior viver um luto de forma não visível, ou por outras palavras viver a perda sem encontrar formas de expressar a dor. 


Fonte:  https://blogcrea.imserso.es/fase-avanzada-de-la-enfermedad-de-alzheimer-el-duelo/



Artigo sobre o luto antecipado do cuidador de uma pessoa com demência neste link https://www.cuidador.pt/blogue/284-o-luto-do-cuidador-de-uma-pessoa-com-demencia-o-luto-antecipado

Artigo sobre o luto neste link https://www.cuidador.pt/blogue/249-sobre-o-luto

Artigo sobre Dez Conselhos Para Realizar o Luto neste link  https://www.cuidador.pt/blogue/285-dez-conselhos-para-realizar-o-luto

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