Os problemas de sono são comuns na demência e são uma fonte de stress para os cuidadores porque quando o familiar não dorme bem, isso significa que o cuidador também não dorme. Não dormir o suficiente provoca ou agrava alterações de comportamento e da capacidade cognitiva do familiar e cuidador, tornando-os aos dois mais propensos à instabilidade emocional e irritação. Mesmo os jovens saudáveis têm pior desempenho em testes cognitivos quando são privados do sono. Para se gerir o problema deve-se procurar entender a razão da alteração do padrão do sono, e são vários os factores que podem provocar insónia em idosos, particularmente nos que têm demência.

Factores a ter em atenção:

 1.      O sono muda com a idade. Mesmo nos adultos saudáveis o sono pode tornar-se mais leve e fragmentado à medida que envelhecem, o que significa que é mais fácil acordarem devido a situações como a dor provocada pela artrite, artrose, etc.

2.    Ritmo circadiano. Com o envelhecimento pode surgir uma alteração no ritmo circadiano (relógio biológico do organismo que regula as fases do sono/vigília, variações da pressão arterial ao longo do dia, metabolismo, etc.).

 O peso - certo - de um édredon (tendo em conta o estado de saúde da pessoa idosa  e o seu estado cardiorrespiratório) ajuda a estimular a produção de hormonas de relaxamento

3.      As doenças crónicas e alguns medicamentos podem alterar o padrão do sono. Muitas pessoas com alguma forma de demência têm problemas de saúde crónicos que podem estar associados a dificuldades de adormecer e o tratamento desses problemas pode ajudar a melhorar o sono.

Os problemas crónicos de saúde mais associados a dificuldades em adormecer incluem:

·        Doenças do coração e dos pulmões, tais como insuficiência cardíaca ou doença pulmonar obstrutiva crónica.

·        Doenças relacionadas com o estômago, tais como a doença do refluxo gastroesofágico.

·        Dores crónicas como a provocada pela  artrite.

·        Propensão para urinar durante a noite devido a problemas da próstata ou bexiga hiperactiva.

·        Problemas de humor, tais como a ansiedade ou a depressão.

·        Efeitos secundários de medicamentos.

4.    Distúrbios relacionados com o sono. Muitos distúrbios relacionados com o sono tornam-se mais frequentes com o envelhecimento e os mais comuns são a apneia do sono (que pode afectar 40% dos idosos), e a síndrome das pernas inquietas, (que pode ter significado clínico em cerca de 2,5% das pessoas).

5.     Demências. A doença de Alzheimer e outras doenças neurodegenerativas alteram o sono. A deterioração do cérebro tende a afectar o sono, diminuindo o tempo de sono profundo (fase REM). A demência de corpos de Lewy e a doença de Parkinson também estão associadas à desordem da fase do sono REM.

Como muitos dos problemas que afectam os idosos, o problema do sono na demência é quase sempre multifactorial, o que significa que têm várias razões subjacentes. Essas  razões subjacentes podem ser tratadas se existir uma atitude diligente por parte dos cuidadores formais e informais na procura do entendimento das causas dos sintomas e dos problemas.

Como melhorar problemas do sono:

1. Ter actividade física durante o dia. A caminhada durante o dia pode ajudar a melhorar o sono nocturno. É de evitar a prática de exercício próxima da hora de deitar.

2. Optimizar os estímulos ambientais. O ambiente pode acalmar ou agitar. Deve-se manter o ambiente do quarto de dormir escuro (a ausência de luz estimula a produção da hormona do sono melatonina), com uma temperatura adequada e silencioso durante a noite.

3. Manter rotinas, principalmente na hora certa de despertar.

4. Verificar se os medicamentos que estão a ser tomados afectam o sono. A título de exemplo, os sedativos ingeridos durante o dia podem resultar em sestas e consequentemente em insónia durante a noite. Outro exemplo é a toma de diuréticos numa fase avançada do dia que pode resultar em micção nocturna. Pela mesma razão, a hidratação deve ter o seu ponto alto durante o dia e diminuir à noite, sem colocar em causa a quantidade de água necessária ao sénior.

5. Evitar excitantes como o café ou comidas pesadas à noite.

6. Não fumar, especialmente perto da hora de dormir. A nicotina é um excitante e pode prejudicar a qualidade do sono;

7. A escuridão desempenha um papel importante na produção da hormona do sono melatonina. Caso seja necessária uma luz de presença no quarto de dormir, esta deve ser de fraca intensidade e com uma cor quente (alaranjada ou avermelhada). A hormona melatonina além de regular o sono, também tem funções rejuvenescedoras, antioxidantes, fortalecedoras do sistema imunitário.

8. Medicamentos de prescrição médica. Existem medicamentos para dormir, como sedativos e tranquilizantes, que por vezes são prescritos para ajudar a manter as pessoas com demência mais calmas durante a noite. Estes fármacos incluem antipsicóticos, benzodiazepinas, ou soníferos. Infelizmente, todos estes medicamentos podem ter efeitos colaterais como a deterioração da cognição e o aumento do risco de queda.

9. A trazodona. A trazodona é um ligeiro anti-depressivo que é levemente sedativo. Um pequeno estudo realizado em 2014 concluiu que a trazodona melhora do sono em pacientes com Alzheimer.

10. Abordagens comportamentais e ambientais. Alguns estudos científicos concluem através de ensaios clínicos que não é certo que estas drogas melhorem o sono, só devendo por essa razão ser utilizadas como último recurso. O foco deve estar em abordagens comportamentais e ambientais (por exemplo, a criação de rotinas, fazer caminhadas, evitar ruído, manter a temperatura adequada, evitar a dieta excitante, utilizar luzes "quentes" na iluminação, etc.).

11. Melatonina. Existem alguns medicamentos com menos efeitos secundários que podem ser utilizados, como por exemplo a melatonina: a melatonina é uma hormona envolvida no ciclo sono-vigília (já referido).

Artigo “A INSÓNIA ESTÁ RELACIONADA COM O AUMENTO DA MORBIDADE E MORTALIDADE” neste link: https://www.cuidador.pt/blogue/315-a-insonia-esta-relacionada-com-o-aumento-da-morbidade-e-mortalidade

Artigo “A IMPORTÂNCIA DO SONO E COMO MELHORÁ-LO” neste link: https://www.cuidador.pt/blogue/148-a-importancia-do-sono-e-como-melhora-lo

Os pacientes de Alzheimer sentem até ao fim, mas não podem exprimir-se. É necessário falar com eles, incluí-los nas conversas para que se sintam importantes, mesmo que não possam falar ou não nos reconheçam." (Eulàlia Cucurella, Presidente da Fundación Alzhéimer Catalunya)

A gerontóloga e presidente da “Catalunya Fundação Alzheimer”, Eulàlia Cucurella, aconselha a família a nunca deixar de comunicar com o paciente e a envolvê-lo nas conversas domésticas, mesmo que ele já não consiga falar ou não reconheça os seus familiares.

·       Uma vez diagnosticada a demência, deve-se dizer ao paciente que padece da doença?

Tem havido muita discussão sobre este tema, e Eulàlia Cucurella pensa que sim. Quando o paciente está numa fase leve da demência, é aconselhável contar porque dá-lhe tempo para planificar a vida para os próximos anos. Desta forma, é possível estabelecer prioridades relativamente ao que quer fazer. Esconder-lhe a doença pode ser pior. A gerontóloga lembra-se de um paciente que foi diagnosticado com demência aos 59 anos e que lhe disse: "tive sorte porque o médico me informou que eu tinha 5 anos para planificar o que quero fazer.”

·       Como é que se deve comunicar o diagnóstico?

Para a gerontóloga e presidente da “Catalunya Fundação Alzheimer”, isso depende da pessoa. Dificilmente alguém está preparado para assumir que tem demência, e faz toda a diferença a maneira como se transmite o diagnóstico. Nunca se deve comunicar como se tratasse de uma notícia comum.

É preciso explicar a doença e disponibilizar de imediato recursos de ajuda, como o serviço de apoio psicológico e outras formas de terapia. Muitas vezes, o paciente sofre mais por imaginar o fardo ou o trabalho que vai dar à sua família do que pela doença que possui.

·       Como se deve comunicar com a pessoa?

Segundo a autora, isso depende da fase da doença, mas, de modo geral deve-se utilizar a comunicação não verbal. O afecto é uma forma de comunicação e pode ser demonstrado no tom da voz, na maneira como se olha, nos gestos ou no toque. Não se deve infantilizar ou usar diminutivos descontextualizados.

·       Deve-se tratar o paciente como uma criança?

“Um paciente nunca deve ser tratado como uma criança porque é um adulto geralmente mais velho do que o cuidador.”

·       Mas é preciso simplificar a mensagem...

“Sim, é claro que não se devem dar indicações complexas numa frase. É preciso dividir a informação e ir por etapas. Exemplo: não se deve dizer “vamos sair e está muito frio na rua e por isso é melhor agasalhares-te com um casaco”. Esta mensagem pode ser divida por exemplo em três etapas: “vamos sair”, depois “está frio lá fora” e finalmente “veste o casaco”. O cuidador também deve acompanhar a comunicação verbal com gestos. Se por exemplo disser "vamos comer", deve fazer o gesto típico para o ajudar a entender.”

·       Quando a doença está numa fase avançada, como deve agir o cuidador?

“É necessário comunicar com o paciente, procurar os seus olhos e dar-lhe importância. Mesmo que ele não possa responder ou reconhecer as pessoas, não se deve abandoná-lo ao esquecimento. Durante as conversas de família o familiar doente deve sentir-se incluído porque apesar de não ter capacidade de expressar o que sente, ele têm sentimentos até o fim.”

·       Quais são os erros os que os cuidadores cometem?

Eulàlia Cucurella refere dois erros: tratar a pessoa adulta como uma criança ou como um “móvel”. A comparação do paciente a um objecto traduz o ignorar a sua presença.

·       Os familiares precisam de formação para enfrentar essa situação?

A gerontóloga responde que a família deve ter acesso a informações gerais que permitam adoptar medidas mais adequadas à situação. Dessa maneira melhora-se o cuidado da pessoa doente e consequentemente o seu bem estar. Numa outra perspectiva, a  família fica mais tranquila e com menos sentimentos de culpa que surgem das dúvidas.

Fonte: http://www.laopiniondezamora.es/sociedad/2015/02/20/enfermos-alzheimer-sienten-final-expresarlo/823807.html

Uma equipa de cientistas da Universidade de Manchester concluiu através de um estudo em animais que é possível um fármaco anti-inflamatório comum tratar eficazmente a doença de alzheimer. Pode ler o artigo aqui : http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-antiinflamatorio-podria-tratar-eficazmente-enfermedad-alzheimer-20160811110445.html .

A confirmar-se essa possibilidade em seres humanos, a consequência financeira para a indústria farmacêutica seria negativa porque quando não se descobre um novo medicamento, não há registo de uma nova patente e para esta indústria o lucro reside na descoberta de novos medicamentos. Ou seja, a descoberta de novos remédios é do interesse financeiro dos grandes laboratórios.

Um dos sinais da doença de alzheimer é a inflamação do cérebro a par da presença de proteína beta-amilóide entre os neurónios que impede a comunicação através das sinapses, e dos novelos neurofibrilares dentro das células do cérebro.

A insónia crónica pode levar à inflamação do cérebro, porque este orgão tem um sistema de drenagem de resíduos do metabolismo (sistema de glymphatic) que é dez vezes mais activo enquanto dormimos. Este sistema de limpeza nocturna ajuda a remover as proteínas beta-amilóide (proteínas que existem no cérebro de pessoas com alzheimer que impedem a comunicação entre os neurónios). Enquanto dormimos, o fluido cerebrospinal flui através dos espaços entre os neurónios, participando na limpeza e escoamento de proteínas e outros resíduos para o sistema circulatório.

A confirmar-se a conclusão do estudo em seres humanos, sublinha-se uma vez mais a importância da dieta na prevenção da demência em geral e do Alzheimer em particular, porque existem alimentos inflamatórios (“fast food” e muita da comida processada ou de produção industrial) e anti-inflamatórios (comida de origem vegetal, com antioxidantes e gordura ómega 3).

Quando deixar cair comida no meu vestido limpo, ou me esquecer de apertar os cordões dos sapatos, por favor meu filho, sê paciente e tenta lembrar-te das muitas e preciosas horas que passei contigo, das vezes que com amor te penteei, vesti e ensinei a comer.

Quando momentaneamente me esquecer do que ia dizer, apesar de isso provavelmente não ser importante, dá-me só um minuto, ou talvez dois.

Quando contar uma história mais de uma vez, e se tu meu filho já souberes como ela termina, por favor, lembra-te da tua primeira canção de embalar e das muitas vezes que a cantei para ti.

Quando sentir as minhas pernas cansadas e tiver dificuldade em andar, por favor segura-me a mão e leva-me com cuidado como eu te levei tantas vezes na tua infância.

(Autor/a anónimo/a)

"A fase moderada da doença de Alzheimer é a que gera um impacto mais negativo sobre as famílias." Raquel Garcia Santelesforo  

A pessoa com demência vai perdendo gradualmente a sua autonomia e na fase intermédia da doença, começa a precisar de ajuda para realizar as actividades da vida diária (tomar banho, vestir, alimentar-se, etc.).

A linguagem começa a ficar afectada o que dificulta a comunicação, e podem surgir nesta fase distúrbios comportamentais, como por exemplo a agressividade.

Surge a necessidade por parte do cuidador de supervisionar durante quase 24 horas por dia o familiar doente, o tempo começa a ser um inimigo e surge a fadiga crónica.

Á medida que a doença progride a qualidade de vida dos cuidadores diminui. As famílias passam progressivamente por grandes mudanças que afectam o trabalho, a situação económica, o tempo de lazer, as relações familiares, a saúde e o estado anímico.

Devido a todas essas mudanças, os cuidadores têm que lidar com um grande número de emoções negativas, a que acresce a necessidade de fazer o luto pela perda psicológica da pessoa com demência.

Em suma, esta fase é definida por um balanço negativo devido principalmente ao cansaço e às emoções negativas, com aumento das exigências dos cuidados e diminuição dos recursos dos cuidadores.

Quais são as tarefas fundamentais que a família deve desenvolver nesta fase?

·       Prevenir a síndrome do cuidador

A demência é uma doença progressiva que obriga as famílias a estarem em constante adaptação. É importante que em cada etapa haja momentos de reflexão sobre o sistema de cuidados estabelecido, já que este podia ser válido para a fase anterior mas comece a ser insuficiente para o actual momento.

O sistema de cuidados correcto é aquele que permite manter o equilíbrio entre os cuidados das pessoas com demência e as necessidades pessoais dos cuidadores.

A principal tarefa nesta fase é a de incentivar os cuidadores cuidar de si mesmos para evitar o chamado esgotamento ou burnout.

·       Incorporar ajuda externa

Manter o equilíbrio entre as necessidades da pessoa com demência e a dos seus cuidadores não é uma tarefa simples. Nesta fase, é aconselhável entrar em contacto com instituições de apoio social, de modo a encontrar ajuda e informação sobre os recursos existentes e recomendados para a situação.

As famílias devem reforçar o sistema de cuidados familiares com apoio externo e fazer adaptações em casa que permitam a actividade de cuidar mais fácil para a pessoa com demência e para o cuidador.

·       Responder às alterações de comportamento

Os distúrbios comportamentais são a principal fonte de sobrecarga da família e com o seu surgimento a família deve:

- Consultar um médico.

É necessário avaliar qual é a etiologia da aparição desses distúrbios comportamentais porque às vezes podem ser devidos a causas orgânicas. Embora não exista cura para a demência, existem tratamentos que ao actuarem nos sintomas podem diminuir a sua frequência e / ou intensidade.

- Formar-se e informar-se.

Lidar com alterações de comportamento não é fácil, pelo que o cuidador deve adquirir conhecimentos para estar preparado para gerir esses momentos.

Resumindo: na fase moderada da doença …

1)    Surgem no cuidador cansaço físico e psicológico, emoções negativas (tristeza, irritabilidade e sentimento de culpa), problemas de saúde física e psicológica (ansiedade e depressão).

2)    No familiar doente aumenta a dependência na realização de actividades básicas, cresce a dificuldade de comunicação e acontecem alterações de conduta.

3)    É fundamental o cuidador prevenir a síndrome do cuidador (esgotamento ou burnout), seguir directrizes de autocuidado (descanso, alimentação, lazer, ...) , reavaliar o sistema de cuidados, procurar ajuda externa, e perante alterações de comportamento o cuidador deve:

- Procurar aconselhamento médico;

- Procurar formação e informação para compreender e lidar com a situação.

Fonte: https://blogcrea.imserso.es/fase-moderada-del-alzheimer-buscando-un-equilibrio/