Os pacientes de Alzheimer sentem até ao fim, mas não podem exprimir-se. É necessário falar com eles, incluí-los nas conversas para que se sintam importantes, mesmo que não possam falar ou não nos reconheçam." (Eulàlia Cucurella, Presidente da Fundación Alzhéimer Catalunya)
A gerontóloga e presidente da “Catalunya Fundação Alzheimer”, Eulàlia Cucurella, aconselha a família a nunca deixar de comunicar com o paciente e a envolvê-lo nas conversas domésticas, mesmo que ele já não consiga falar ou não reconheça os seus familiares.
· Uma vez diagnosticada a demência, deve-se dizer ao paciente que padece da doença?
Tem havido muita discussão sobre este tema, e Eulàlia Cucurella pensa que sim. Quando o paciente está numa fase leve da demência, é aconselhável contar porque dá-lhe tempo para planificar a vida para os próximos anos. Desta forma, é possível estabelecer prioridades relativamente ao que quer fazer. Esconder-lhe a doença pode ser pior. A gerontóloga lembra-se de um paciente que foi diagnosticado com demência aos 59 anos e que lhe disse: "tive sorte porque o médico me informou que eu tinha 5 anos para planificar o que quero fazer.”
· Como é que se deve comunicar o diagnóstico?
Para a gerontóloga e presidente da “Catalunya Fundação Alzheimer”, isso depende da pessoa. Dificilmente alguém está preparado para assumir que tem demência, e faz toda a diferença a maneira como se transmite o diagnóstico. Nunca se deve comunicar como se tratasse de uma notícia comum.
É preciso explicar a doença e disponibilizar de imediato recursos de ajuda, como o serviço de apoio psicológico e outras formas de terapia. Muitas vezes, o paciente sofre mais por imaginar o fardo ou o trabalho que vai dar à sua família do que pela doença que possui.
· Como se deve comunicar com a pessoa?
Segundo a autora, isso depende da fase da doença, mas, de modo geral deve-se utilizar a comunicação não verbal. O afecto é uma forma de comunicação e pode ser demonstrado no tom da voz, na maneira como se olha, nos gestos ou no toque. Não se deve infantilizar ou usar diminutivos descontextualizados.
· Deve-se tratar o paciente como uma criança?
“Um paciente nunca deve ser tratado como uma criança porque é um adulto geralmente mais velho do que o cuidador.”
· Mas é preciso simplificar a mensagem...
“Sim, é claro que não se devem dar indicações complexas numa frase. É preciso dividir a informação e ir por etapas. Exemplo: não se deve dizer “vamos sair e está muito frio na rua e por isso é melhor agasalhares-te com um casaco”. Esta mensagem pode ser divida por exemplo em três etapas: “vamos sair”, depois “está frio lá fora” e finalmente “veste o casaco”. O cuidador também deve acompanhar a comunicação verbal com gestos. Se por exemplo disser "vamos comer", deve fazer o gesto típico para o ajudar a entender.”
· Quando a doença está numa fase avançada, como deve agir o cuidador?
“É necessário comunicar com o paciente, procurar os seus olhos e dar-lhe importância. Mesmo que ele não possa responder ou reconhecer as pessoas, não se deve abandoná-lo ao esquecimento. Durante as conversas de família o familiar doente deve sentir-se incluído porque apesar de não ter capacidade de expressar o que sente, ele têm sentimentos até o fim.”
· Quais são os erros os que os cuidadores cometem?
Eulàlia Cucurella refere dois erros: tratar a pessoa adulta como uma criança ou como um “móvel”. A comparação do paciente a um objecto traduz o ignorar a sua presença.
· Os familiares precisam de formação para enfrentar essa situação?
A gerontóloga responde que a família deve ter acesso a informações gerais que permitam adoptar medidas mais adequadas à situação. Dessa maneira melhora-se o cuidado da pessoa doente e consequentemente o seu bem estar. Numa outra perspectiva, a família fica mais tranquila e com menos sentimentos de culpa que surgem das dúvidas.