1.     "Ele reconhece-te?"

Esta é uma pergunta repetida milhões de vezes.

O que é que acha? Ele tem uma doença degenerativa que afecta a memória e que provoca uma deterioração grave da qualidade de vida. Tanto se pode lembrar num dado momento que eu sou sua filha, como confundir-me posteriormente com a irmã.

2.     "Diz-me se eu puder fazer alguma coisa por ti"

Claro que pode, mas o cuidador está esgotado física e mentalmente e provavelmente não se vai lembrar da oferta de ajuda.

Pergunte antes: “queres que leve amanhã comida?” Ou “queres que eu fique na quinta-feira à tarde com ele/ela para fazeres uma pausa?”

3.     "Como está a tua família?"

Muito bem. 99% dos meus dias são vividos numa casa onde tudo se resume a horários, medicamentos, portas fechadas e aparafusadas, lágrimas e stresse. Não poderia estar melhor. Na realidade, estamos a pensar visitar a Marina d'Or na próxima semana.

Em vez da pergunta, comente algo como " a tua família está a fazer um grande esforço para se adaptar a esta situação. Diz-me uma coisa que eu possa fazer por ti, para teres um pouco mais de tempo."

4.     "Está igual"

Claaaro ... !!!  Só a doença é que mudou. É preciso ter a noção que a pessoa que conhecia já não existe ou tem poucas semelhanças. Aceite a doença e dê todo o amor possível.

5.    "Engraçado, acho que está mais terna, parece uma menina"

 Este comentário é típico quando o familiar tem um delírio e o único objetivo é manter a calma e tranquilizá-lo.

Por acaso pedi a tua opinião? Não durmo há quatro dias e, honestamente, a tua opinião é a última coisa que me interessa agora. Queres realmente ajudar-me? Age normalmente como se nada estivesse a acontecer que eu trato do resto.

6.    "Por que razão não o levas a tomar um café?"

Sair de casa com uma pessoa com Alzheimer pode ser uma experiência tão intensa como andar numa montanha-russa.

Além disso, as pessoas que não têm ideia do que é o Alzheimer podem fazer perguntas de respostas difíceis ao doente e com isso provocar ansiedade. Ambientes barulhentos e com muitas pessoas também são pouco indicados.

Sendo assim, obrigado pela sugestão, mas vou sair para tomar um café com ele / ela onde e quando achar apropriado.

7.     "O tempo cura todas as feridas"

Deves estar a brincar? Existem diferenças na perceção do tempo e lamento informar-te que a cada minuto que passa, a situação piora, mesmo que às vezes não me aperceba disso.

O que não aconteceu hoje pode suceder amanhã. Daí o nome de doença, "degenerativa". A perceção de tempo de um cuidador é diferente.

8.    "Mas vais ter ajuda, certo?"

Devias saber que no início o cuidador tem tanto jeito como qualquer outra pessoa. Com o evoluir da doença o tempo de supervisão sobre gradualmente até às 24 horas por dia.

Os cuidadores transformam-se em pais, corredores, enfermeiros, guardas de segurança, psicólogos, nutricionistas e motoristas de ambulância.

9.     "Mas existe legislação que te apoia financeiramente"

Nós compramos uma moradia e tens que passar lá para conhecê-la! Deixa-te de piadas e regressa à vida real.

Pedi ajuda ao Estado mas como a minha reforma excedeu o valor legal por uns euros, não consegui ajuda para comprar a cama ortopédica e a cadeira de rodas. Se quiseres podes somar a despesa da mulher que me ajuda a fazer a higiene todas as manhãs, fraldas, medicamentos, localizador GPS para evitar sustos … ajudas-me a pedir um crédito bancário?

 Fonte: http://www.qmayor.com/psicologia/9-cosas-que-nunca-deberias-decir-a-la-familia-de-un-paciente-con-alzheimer/

Mesmo tendo em conta a idade ou a história familiar, o acidente vascular cerebral é evitável porque há muitos factores de risco que podem ser controlados,

Aqui estão sete maneiras de controlar o risco de sofrer um acidente vascular cerebral:

1. Controle da pressão arterial

A pressão arterial elevada é um factor importante para o risco de AVC. O objectivo ideal é mantê-la a 120/80, mas para algumas pessoas pode ser mais apropriado situá-la a 140/90.

Como conseguir: reduza o sal da dieta para 1.500 miligramas por dia (cerca de meia colher de chá), evite alimentos ricos em colesterol, coma diariamente frutas e legumes, pratique pelo menos 30 minutos de exercício físico por dia e não fume.

Caso seja necessário tome medicação para reduzir a pressão arterial.

2. Perca peso

A obesidade tal como as complicações a ela associadas (incluindo hipertensão e a diabetes) aumentam as possibilidades de acidente vascular cerebral. Mantenha o seu índice de massa corporal (IMC) abaixo de 25.

Como conseguir: não coma mais de 1.500 a 2.000 calorias por dia (dependendo do nível de actividade e do IMC).Pratique exercício físico.

3. Pratique exercício físico

A prática de exercício físico de intensidade moderada pelo menos cinco dias por semana ajuda a perder peso e a diminuir a pressão arterial.

Faça caminhadas, suba as escadas em vez de utilizar o elevador

Recomendação importante: durante a prática de um exercício não se deve atingir o ponto onde se fala e respira com dificuldade.

4. Beba com moderação

Estudos demonstram que beber álcool com moderação pode diminuir a probabilidade de ocorrer um acidente vascular cerebral. O vinho tinto contém resveratrol que protege o coração e o cérebro.

5. Vigie a fibrilhação auricular

A fibrilhação auricular é uma forma de arritmia cardíaca que provoca a formação de coágulos no coração. Estes coágulos podem viajar pelo sistema circulatório até ao cérebro o que aumenta o risco de sofrer um acidente vascular cerebral.

Quando se tem a fibrilhação auricular, esta deve ser tratada. Sintomas como palpitações ou falta de ar são razões para se contactar o médico para um exame.

6. Vigie a diabetes

Ter níveis altos de açúcar no sangue provoca com o tempo danos nas paredes dos vasos sanguíneos e aumenta a probabilidade de surgirem coágulos.

Verifique regularmente a glicemia, tenha uma dieta saudável, pratique exercício e tome a medicação receitada pelo médico

7. Não fume

Fumar contribui para a formação de coágulos de maneiras diferentes. O sangue engrossa e aumenta a quantidade de placas nas artérias.

Conjuntamente com uma dieta saudável e a pratica de exercício físico regular, parar de fumar é uma das mudanças de estilo de vida mais eficazes para reduzir significativamente o risco de acidente vascular cerebral.

Como parar de fumar: aconselhe-se com o seu médico sobre a forma mais adequada. Existem estratégias como a utilização de adesivos de nicotina, comprimidos ou a ajuda de um psicólogo.

A maioria dos ex-fumadores passou por várias tentativas antes de conseguir parar de fumar e cada tentativa deve ser encarada como um passo no sentido do êxito.

Sinais de acidente vascular cerebral

Equilíbrio: perda repentina de equilíbrio ou coordenação de movimentos, como não ser capaz de andar em linha recta ou tocar no nariz com o dedo.

Olhos: mudanças repentinas na visão, como visão dupla ou cegueira num olho.

Face: entorpecimento num dos lados da face.

Braços: Sensação de fraqueza num braço ou não ser capaz de levantar os dois braços.

Discurso: dificuldade em falar ou fala difícil de entender.

Fonte: National Stroke Association

Antes de ser dada alta hospitalar é necessário a família verificar:

·        Se está bem planificado o regresso a casa porque a recuperação, de certa forma, começa quando se chega ao ambiente do domicílio.

·        Se está garantido, caso seja necessário, um acompanhamento multidisciplinar (fisioterapeuta, enfermeiro, etc.) da pessoa doente em recuperação e dos cuidadores familiares, orientado para a prestação de cuidados continuados.

·        Se os familiares têm formação e conhecimentos para lidar adequadamente com as exigências da doença.

·        Se estão bem definidas as diferentes responsabilidades de cada membro da família no acompanhamento do familiar.

·        Se estão bem informados sobre os novos medicamentos.

·        Se os remédios receitados interagem com suplementos de venda livre e medicamentos à base de plantas que a pessoa paciente tenha o hábito de tomar.

·        Se não existe a possibilidade de ocorrerem erros de medicação (dosagem incorrecta ou toma simultânea de medicamentos que não devem ser misturados).

·        Se vai ser necessário fazer alterações em casa, como por exemplo colocar uma rampa para cadeira de rodas, alargar passagens, instalar ajuda técnicas na casa de banho, remover tapetes, baixar interruptores da luz, subir tomadas eléctricas, etc.

                         O paciente, os familiares cuidadores informais e os cuidadores formais (enfermeiros, médicos,                      fisioterapeutas, …) fazem parte da mesma equipa no processo de recuperação depois da alta hospitalar.

·      Se as expectativas de melhoras são realistas: é comum os pacientes e os seus familiares esperarem uma recuperação completa, mas por vezes isso não é possível, e as expectativas irrealistas sobre a recuperação podem levar à decepção, ansiedade e depressão.

·        Se existe a consciência que o paciente pode ter que fazer alterações no estilo de vida para evitar que o evento que precipitou a hospitalização volte a acontecer novamente. Estas alterações podem incluir modificações na alimentação ou na prática de exercício.

·        Se cuidadores e pessoa cuidada compreenderam antes da alta hospitalar a melhoria que é possível ocorrer e a terapia ou tratamento que é necessário realizar.

Quando um familiar é diagnosticado com demência, surge uma enxurrada de perguntas e emoções que abalam os pilares das vidas das pessoas mais próximas.

Como ajudar?

Qual é a medicação?

E quando não me reconhecer?

Serei capaz de lidar com a situação?

Qual é o futuro próximo?

A partir desse momento a alteração de comportamento que tinha vindo a ser observada desde há algum tempo passa a ter um nome: demência.

É muito importante ter sempre presente que a memória emocional permanece intacta: talvez o familiar a partir de um dado momento não se lembre da família nem quem ele é, mas vai-se recordar da emoção de um beijo, da ternura do abraço, do amor de um olhar.

O que é memorizado através da porta das emoções perdura mesmo em fases avançadas de demência e o ser humano sente sempre, mesmo quando não consegue comunicar o que sente.

Devem ser lembradas as lutas que o familiar travou ao longo da sua vida, a coragem com que enfrentou os problemas, o esforço e o trabalho que teve para ter a família bem e unida.

Os cuidadores devem ter cuidado com a sua saúde, e por isso devem ter momentos de descanso para desligar e aliviar a sobrecarga, recolher informação e participar em encontros com outras famílias que estão na mesma situação para compartilhar experiências e estratégias. 

A constante repetição de frases ou perguntas de uma pessoa doente com Alzheimer ou outra forma de demência são resultado da perda de memória (inicialmente de curto prazo), stress, ansiedade, frustração e medo.

Imagine como se sentiria se não tivesse a certeza do que está a acontecer à sua volta, onde está, que horas são ou que dia é? As pessoas com demência passam muitas vezes por sentimentos inquietantes por essas razões.

Quando um paciente repete perguntas é sinal que se está a sentir stressado ou ansioso e precisa de segurança.

É natural que o cuidador responda pacientemente às primeiras perguntas e que à medida que elas se tornem repetitivas comece a perder a paciência. Por essa razão é importante estar preparado para esses momentos, e se perder momentaneamente a calma é porque é um ser humano.

4 maneiras de responder à repetição constante de perguntas de uma pessoa doente com Alzheimer:

1)    Responda às emoções, não às palavras.

Quando o familiar com a doença começa a repetir uma pergunta, procure descobrir que sentimentos poderão estar a provocar esse comportamento. Abraçar ou dar a mão enquanto responde à pergunta pode acalmar e reduzir a ansiedade o suficiente para parar a necessidade de continuar a fazer perguntas.

2)    Dê respostas curtas

Quanto mais curta e simples for a resposta, melhor. Poupa-se tempo e energia e reduz-se a exasperação de ter que repetir várias vezes.

3)     Procure distrair a pessoa doente com uma atividade

Distraia o seu familiar com uma atividade com significado e que lhe desperte gosto. Faça-lhe um lanche ou prepare-lhe a bebida preferida. Peça-lhe ajuda numa tarefa pouco complicada como dobrar roupa. Faça-lhe uma pergunta simples para o distrair e que provoque emoções positivas, como por exemplo “o céu hoje está azul, e isso não é agradável?”

4)     Faça um intervalo de minutos

É difícil manter a calma quando se ouve a mesma pergunta pela décima segunda vez. Se sentir necessidade saia da sala por alguns minutos. Vá a uma janela respirar ar fresco ou espreitar a sua página de Facebook.

 Fonte: http://dailycaring.com/4-ways-to-respond-when-someone-with-alzheimers-keeps-repeating-questions/