A rede de cuidados paliativos em Portugal é insuficiente e muitas pessoas com doenças terminais morrem antes de terem vaga nas unidades.
Os cuidados paliativos são um elemento central dos cuidados médicos de qualidade e não são necessariamente cuidados de final de vida. Os cuidados paliativos são uma subespecialidade médica que se foca na melhoria da qualidade de vida dos doentes com doença avançada e são uma parte essencial dos cuidados. Não é algo para ser reservado apenas para os cuidados de fim de vida.
A implementação precoce dos cuidados paliativos tem mostrado que além de ajudar as pessoas a sentirem-se melhor também as ajuda a viver mais tempo. É por isso que a Sociedade Europeia de Oncologia Médica fez um grande esforço para promover o desenvolvimento de cuidados médicos oncológicos e paliativos para oferecer o melhor de ambos os cuidados.
O propósito dos cuidados paliativos é olhar a pessoa como um todo biopsicossocial com o objetivo de aliviar o sofrimento, independentemente da previsão do tempo de vida, e devem ser garantidos assim que a pessoa doente precise de modo a garantir simultaneamente melhor qualidade e mais anos de vida.
Os cuidados paliativos são mais do que prescrever medicamentos para as dores, olham para a pessoa no seu todo e para todos os fatores que contribuem para o sofrimento ou pioram a qualidade de vida. Podem incluir sintomas físicos - como náuseas, vómitos ou perda de apetite -, sintomas psicológicos como depressão e ainda questões espirituais, como um sentimento de falta de esperança ou perda de dignidade, e questões familiares que surgem como consequência da doença na família.
Somente quando se olha para a pessoa em todas as suas diferentes dimensões é possível construir uma estratégia de cuidados e construir um quadro com a flexibilidade necessária para enfrentar as mudanças que ocorrem ao longo do tempo.
Iatrogenia e cuidados paliativos
Define-se iatrogenia como o efeito clínico nefasto resultante de um tratamento médico prescrito para uma doença, e é pertinente questionar se se deve fazer tudo para prolongar a vida das pessoas com doenças graves. Ou seja, devem ser utilizados todos os medicamentos, tratamentos e procedimentos cirúrgicos? O tratamento adicional é útil mesmo que venha a ser prejudicial?
O sistema de saúde tem direcionado o foco para o aumento do tempo de vida, e essa posição pode ter custos psicológicos, espirituais e financeiros. A presunção que uma pessoa deseja cuidados agressivos em vez de cuidados voltados para o conforto pode ser um erro de avaliação.
Quando há a possibilidade de prolongar o tempo de vida com sucesso sem risco excessivo, normalmente há um acordo entre a pessoa doente e os profissionais de saúde sobre a estratégia a seguir. Isto aplica-se tanto aos medicamentos como às abordagens cirúrgicas.
Perante a probabilidade de existir uma vantagem pequena, e quando se prevê que o aumento de tempo de vida seja igualmente pequeno, a decisão torna-se mais sensível, particularmente se os riscos de efeitos secundários danosos forem grandes. O objetivo do tratamento médico é ajudar a pessoa doente a sentir-se melhor, e sentir-se melhor nem sempre implica mais e novos tratamentos. Pelo contrário. Por vezes há tratamentos que não oferecem benefício suficiente para justificar o risco de efeitos secundários.
Quando é que se deve parar de tratar a doença e focar apenas na redução da dor e na promoção da qualidade de vida? Os doentes que estão a ser submetidos a tratamentos devem ter associada uma estratégia terapêutica que ambicione a otimização da qualidade de vida.
A revista Lancet publicou um importante relatório que aborda as substanciais deficiências na prestação de cuidados paliativos em todo o Mundo. Este tem sido um aspeto relativamente negligenciado: a falta de investimento em educação e na provisão de pessoal e de serviços.
